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Agrupación Kepa Sangroniz

I Memorial Kepa eta Arene

Pronto, en septiembre, se cumple el primer aniversario de Gure Señeak. Es la nuestra , una trayectoria corta pero intensa, que ha marcado un antes y un después para las familias que la integran. Algo ha cambiado. Este cambio se percibe en pequeños detalles: esa mirada de complicidad al cruzarnos con alguien con la camiseta de Gure Señeak, esa sonrisa al mirar a nuestros pequeños luchadores… Pero también hay un cambio en la percepción de las familias, se siente más acompañadas, han dejado de ser trasparentes. Gure Señeak ha sido un elemento dinamizador de ese cambio y ahora las familias se sienten arropadas acompañadas “ya no me imagino la vida sin Gure Señeak” nos comentaba una madre.

En este corto periodo ha habido un poco de todo, momentos dulces, como la Maratón Deportiva y Cultural en la que participaron todos los grupos socio-culturales de Derio y momentos agrios como fue el reciente fallecimiento de Arene. Sus padres, Arantza y Nestor, han expresado repetidamente su deseo de que la memoria de Kepa y Arene perdurase de alguna manera y así ha surgido la idea de una carrera popular anual que se llamara “Memorial Kepa eta Arene”.

Desde aquí os invitamos a todos, grandes y txikis, a que participeis en el “I Memorial Kepa eta Arene” organizado por Gure Señeak y con el patrocinio del Ayuntamiento de Derio, que se celebrara en Derio el 18 de Septiembre. Es una carrera popular gratuita y para todas las edades. Podrán participar las personas que lo deseen, habiéndose dispuesto las siguientes categorías:

PRE-BENJAMIN 2003-2004 500 Mts.
BENJAMIN 2001-2002 1000 Mts.
ALEVIN 1999-2000 1500 Mts.
INFANTIL 1997-1998 1500 Mts.
CADETES 1996 1500 Mts.
DEPORTE ADAPTADO 1000 Mts.
JUVENIL 1994-1995 7000 Mts.
JUNIOR 1992-1993 7000 Mts.
PROMESAS 1989-1990-1991 7000 Mts.
SENIOR 1988-adelante 7000 Mts.
VETERANOS A partir de 35 7000 Mts.

Las inscripciones se realizarán bien por teléfono 94.454.01.59 (Polideportivo de Derio) o por e-mail Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla hasta el 15 de septiembre, adjuntando, nombre, apellidos, DNI, fecha de nacimiento, población y categoría.

Os dejo el reglamento en un adjunto para que podáis descargarlo.
ANIMO Y A CORRER…..

Archivos adjuntos:
Descargar este archivo (122_Cartel Carrera.jpg)Cartel del Memorial[ ]3747 Kb
Descargar este archivo (122_Reglamento Memorial.pdf)Reglamento del Memorial[ ]46 Kb
 

Ikastola Begoñazpi con Arene

Este miércoles 13 de abril, hemos tenido la oportunidad de dar una pequeña charla a los alumnos de la Ikastola Begoñazpi sobre nuestra asociación y sobre el caso de Arene.

Esta charla es producto de una iniciativa de los propios alumnos de la Ikastola, que tras conocer el caso de Arene Sangroniz en la prensa decidideron realizar un mercado solidario en Navidad con el fin de recaudar fondos.

Recogieron juguetes que ya no necesitaban y luego los vendieron en la propia Ikastola. La recaudación del mercado ha sido entregada a nuestra asociación tras la charla.

A la charla han asistido representantes de los alumnos de secundaria y de 4º y 5º de primaria que luego trasmtiran a sus compañeros la información.

Ha sido una experiencia muy bonita ver a estos chavales y chavalas interesándose por nuestra situación y mostrando ese gran corazón que tienen. Para que digan luego de los jóvenes.

Desde aquí nuestro mas emocionado agradecimiento a la iniciativa de unos chavales, que conocieron nuestro caso por la prensa y decidieron hacer algo para ayudarnos.

Aqui os dejamos imagenes de la charla facilitadas por la Ikastola Begoñazpi.

Mila esker bihotzez

 

http://www.flickr.com/photos/47041085@N07/sets/72157626363999443/show/

 

 

Nueva entrevista en TeleBilbao

En el programa Revista Semanal de Telebilbao entrevistaron el pasado 6 de marzo a dos aitas de Gure Señeak, en concreto Luisma Landaluze y Nestor Sangroniz, que tienen cada uno un hijo con una enfermedad rara. En la entrevsita tambien estuvo Mikel Renteria de Walk On Project, entidad que lucha por las investigaciones de las enfermedades raras. Aqui teneis el video.

 

http://www.gureseneak.org/index.php?option=com_content&view=article&id=104:entrevista-en-telebilbao&catid=35:medios-de-comunicacion&Itemid=55&lang=es

 

Entrevista a Nestor Sangroniz en El Correo

Con motivo del dia internacional de las enfermedades raras, ha habido diversas noticias en la prensa de nuestro entorno. Una de estas noticias ha sido la entrevista realizada por El Correo a Nestor Sangroniz sobre su hija Arene y los actos del Día Internacional de las enfermedades raras.

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GURE SEÑEAK en el Parlamento Vasco

El programa La Noche Despierta de Radio Euskadi ha entrevistado a Nestor Sangroniz, representante de Gure Señeak, con motivo de la comparecencia de esta asociación ante la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco. Os dejamos el audio de la entrevista.

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El martes 15 de febrero tres representantes de Gure Señeak, entre los que estaba Nestor Sangroniz, han comparecido, invitados por el grupo parlamentario deñ PNV, ante la Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco para trasladar las necesidades y demanda que las familias de niños y niñas con enfermedades raras tenemos, asi como presentar algunas propuestas. La comparecencia ha sido muy positiva y bien recibida por los grupos políticos. En breve podremos disponer del vídeo con la comparecencia.


Creemos que esta comparecencia es un reconocimiento a la labor que estamos realizando y desde aqui damos las gracias a todos nuestros amigos y colaboradores por hacerlo posible.

 

Descargar documento de la comparecencia

http://gureseneak.org/attachments/089_Documento%20para%20el%20parlamento.pdf

 


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